Børn med epilepsi har ofte vanskeligheder som træthed og udfordringer med hukommelse. Derfor underviser og oplyser Jane Evald, som er neuropsykolog på AUH’s Børn- og Ungeafdeling, familierne og børnenes lærere og pædagoger om, hvordan de kan støttet børn med epilepsi, så deres trivsel forbedres. 

De fleste ved, at epilepsi kommer til udtryk ved kramper eller absencer. Hos mange børn og unge påvirker og belaster epilepsien også deres udvikling og trivsel negativt. Det vil AUH’s neuropsykolog Jane Evald hjælpe med at forebygge. 

Kramperne hos børn med epilepsi kan ofte dæmpes eller helt forsvinde ved medicinsk behandling. I børnenes skole- og fritidstilbud tror mange, at de velbehandlede anfald betyder, at børnene fungerer ligesom de fleste andre børn. 

– Mange i børnenes netværk har den opfattelse, at når først epilepsien er velbehandlet og anfaldene minimeres eller forsvinder, så fungerer alt andet. Men mange gange er både barnet og familien ængstelig for, om der kommer nye anfald, og det påvirker deres sociale liv, fortæller Jane. 

I en projektperiode frem til udgangen af marts 2023 får skolebørn i epilepsiklinikken på AUH’s Børn- og Ungeafdeling mulighed for en neuropsykologisk udredning hos Jane, for at afdække om der er afledte problematikker som for eksempel udtrætning, hukommelsesproblemer eller opmærksomhedsforstyrrelser. Muligheden er målrettet børn i folkeskolen, hvor der ikke er specialviden om epilepsibørn. 

– Da epilepsien kan forstyrre udviklingen forskellige steder i hjernen, er børnenes hjerner ofte mindre modne end deres jævnaldrende, og det påvirker deres muligheder for sociale relationer i skolen, hvor mange er i almindelige folkeskoler. Andre har flere diagnoser ved siden af epilepsien som eksempelvis ADHD eller autisme. Det er nogle hårdt prøvede familier, jeg møder, uddyber Jane. 

Netværksmøder og konferencer med psykiatrien

Jane tilbyder at deltage i netværksmøder med skole, fritidstilbud eller kommunens familieafdeling, hvor hun deler ud af sin viden om, hvordan børn med epilepsi kan støttes. 

Arthur på 7 år har epilepsi, og hans far Casper fortæller om deres forløb med Jane på AUH, både hjemme og på Arthurs skole: 

– Jane startede med at undersøge Arthur grundigt hjemme hos os. Det resulterede i en rapport med anbefalinger til, hvordan vi bedst kan støtte Arthur både derhjemme og i skolen. 

Forældrene har ikke hele ansvaret med at bære anbefalingerne videre til skolen, for også her deltager Jane i netværksmøder med de involverede lærere og pædagoger. Om det fortæller Arthurs far:

– Det er guld værd for os som forældre, at der er konkrete anbefalinger i Janes rapport. For eksempel er det en god idé, at Arthur møder en lille smule tidligere end resten af klassen, så han får en rolig start og møder sine kammerater lidt ad gangen. Han har også brug for lidt flere pauser i løbet af dagen, fordi han bliver træt. 

Jane deltager også i konferencer med psykiatrien om de børn, som både har epilepsi og en opmærksomhedsforstyrrelse eller autisme. Alt sammen med det formål at udbrede viden om de særlige udfordringer, som børn med epilepsi og deres familier står med – og ikke mindst, hvordan man kan støtte dem.